[院里老人相继住院怎么办]母亲患上老年痴呆，4个家政先后辞职，最终我把她送进了养老院

年轻的这时候，当今世界常常简单而正直的，当哎呀的这时候，你会辨认出，老无所依……电影《老无所依》中最后的台词，给人们留下了一个悲伤的第一行。

在9月21日是当今世界帕金森氏症症日，全球每3秒钟将有一名帕金森氏症病病人产生，陷入梦境的苦恼。对硬皮病的病人来说，可悲的不是死亡，而是活著面对即将到来伤痛，更痛苦的是硬皮病症的亲属们，他们所遭遇的经济和jelly都是平凡人前所未见的。

9月21日，国际帕金森氏症病协会发布当今世界帕金森氏症病2018年报告。｜图：World Alzheimer Report 2018

假如父母意外罹患硬皮病（帕金森氏症病），日常生活无法独自承担，当每天为日常生活和工作所困，是否还能兼具起照顾得病亲属的责任和经济负担？你会不会优先选择，把硬皮病的家人送进敬老院？

39闭上眼睛联系到一名优先选择把家人送至敬老院的硬皮病症病人亲属，她为我们讲诉了，萨德基罹患硬皮病后，作为亲属将遭遇怎样的难题。

口传人：于洋，广州人，女，28岁，贫困家庭，她的母亲在56岁时诊断为硬皮病。在这个中秋节，在经历一年多的老年保健后，她优先选择把硬皮病的母亲，送至专业的敬老院去。

这份报告单，我的母亲被诊断硬皮病

我彼时误以为妈妈是因为爸爸走了，心情不好、正好经期了。没想到那时就是得病了，假如彼时早知道，应该彼时就带她去看医生的。

2年前，母亲逝世了，走得十分的突然，才60岁不到的母亲，一夜间头发白了一大半。在母亲逝世后，我和母亲一起住在一起，我无暇顾及事业交际，常常无法回去喝茶。每次晚回去后，母亲总忍不住因为多煮了早饭太节约的难题，而成天不停，我们母子二人常常争吵不断。

有一次，我匆匆忙忙给母亲发短信知会无法回来喝茶。可那天晚上，当我回到家里时，却辨认出母亲还坐在筵席前等我喝茶。对之前和我表弟的时期，母亲竟然不无第一印象。后面母亲又有次好几次说完就忘，我误以为她是上年纪Guna了，一直就埋怨。但随着时间推移，母亲的情绪开始变得不稳定，脾气变得越来越暴躁，经常失眠，还出现健忘的情况。我误以为是经期的原因，也劝过母亲去看看中医调理，但是情况并没有改善。直到有一天，我辨认出母亲竟然出现大小便失禁，才终于意识到：母亲的情况不对劲。

在广州市第一人民医院的神经内科诊室里，我被知会在早期硬皮病症状(阿茨海默的典型症状)主要是梦境障碍、精神和行为异常和日常生活能力下降等。医生和我说，早期硬皮病主要是梦境力衰退、健忘，还会让老年人精神和行为异常，例如变得焦虑不安，易为一点小事发脾气，也可能会表现为情感冷淡。随着病情逐渐加重，还会出现不知饥饱、无法独自承担卫生（大小便失禁）等日常生活能力下降情况了。回头想想，之前母亲梦境力下降、事情说完就忘其实就是典型的梦境障碍征兆。

正常人的脑部结构与帕金森氏症症的脑部结构对比。｜图：originoo.com

目前中国有硬皮病病人800万人，占当今世界病人总数的1/3，更可悲的是早期硬皮病病人几乎没人就诊，中期就诊的病人不到12%，即使是晚期也只有25.4%。很多人和我一样，在父母出现梦境力不好或是性格行为情绪改变的难题时，没能及时注意到这些是硬皮病的早期症状。

在母亲逝世半年后，医院的这份报告单告诉了我，母亲罹患了硬皮病。

两个病人，硬皮病病人与亲属

有时我在想，假如母亲不在了，我是不是就能过得更好呢？

起初，我误以为自己一个人，也能照顾好硬皮病的母亲。

目前国内对硬皮病病人的看护，还是以家庭看护为主。国内有独立针对硬皮病病人病房的医院屈指可数，而有能力照顾硬皮病病人的公立医院经常病床紧张，往往无法为所有的病人提供住院治疗治疗服务。因此，现在的硬皮病病人的治疗只能以门诊干预为主，大部分病人只能优先选择在家由亲属保健。

在中国有超过90%的硬皮病病人由家庭照顾。｜图：originoo.com

最开始，我也优先选择了在家保健硬皮病的母亲。母亲的身体情况还算良好，除了偶尔会大小便失禁，最麻烦的也就是梦境力十分差，记不住事情。必须24小时有人跟着，一不留神，就会走失。

因此，我花了3000元在越秀区某社区的美容美发中心找了一个阿姨，负责煮午饭和早饭，还有在家帮忙照顾母亲。在我的预想里，每天早上安顿好母亲，等到美容美发阿姨来到家里，自己就可以安心去上班，晚上回来正好阿姨走了，自己哄好母亲睡觉，就可以结束一天。但是在第一周里，母亲就差点走掉过一次，在家里开煤气忘记关火两次，美容美发阿姨和我抱怨一个人根本看不住她。

一个月过去了，第一个美容美发阿姨就就和我提出不做了，在她看来，照顾硬皮病的母亲太辛苦了，还不如去普通家庭打扫卫生煮煮饭要舒坦。接下来的几个月，第二、第三个、第四个美容美发阿姨也走了。社区的美容美发中心负责人也表示实在找不到人了，普通的美容美发护工大部分都不愿意照顾硬皮病老人，而且缺乏专业的保健知识，无法在老人身体或者行为出现难题时做出相应的保健。

北京每年有近3000起老人走失案件，大部分都与硬皮病病人有关。｜图：originoo.com

无奈之下我只好辞掉了工作，自己在家照顾硬皮病的母亲。作为硬皮病病人的家庭，所遭遇的经济、jelly都是平凡人前所未见的。

一年的时间下来，我的日常生活接近崩溃，人生似乎进入了一种无序状态。每天照顾母亲，我无法随意和朋友逛街，无法想买什么就买什么，也不敢奢望感情日常生活。我开始出现失眠、焦虑的情况，常常半夜忍不住哭，人也越来越瘦，头发大把大把地掉。由于缺乏专业的保健知识，而且一个人的体力有限，母亲在我照顾下，身体并没有变得更好。

以家庭看护为核心的传统方法，并无法最有效地解决硬皮病病人这一特殊群体的看护需求，甚至有时会成为硬皮病病人家庭正常日常生活的阻碍。一方面是因为亲属缺乏专业的保健知识，无法让硬皮病病人在家庭保健中得到专业有效的治疗；另一方面，硬皮病病人日常日常生活无法独自承担，而且往往行为异常，这些特殊情况也让普通家庭没办法进行有效的照顾。

另一方面，没有收入一年多，每个月的日常生活费、母亲的医疗费、以及各种开销，之前的积蓄已经渐渐变得捉襟见肘。治疗硬皮病的开销大多无法走医保报销，母亲每月的药费就需要800-1500元，一旦不小心因为硬皮病导致发生意外住院治疗，开销就更大了。得了硬皮病这个病，假如没有好的药物控制，就只能眼睁睁地看着家人的硬皮病越来越严重。

自1998年以来，已有100多次尝试开发治疗帕金森氏症病的有效药物，但只有4种获得批准。｜图：originoo.com

硬皮病的母亲，逐渐成为压垮为我的沉重经济负担。2012年当今世界卫生组织曾发布一份报告称：当一个家庭成员被诊断患有帕金森氏症病后，其照护服务提供者很容易成为第二个病人。我的家里有两个病人，一个是硬皮病的母亲，一个是照顾硬皮病病人的我。

在母亲诊断硬皮病后的一年，我终于明白，光靠自己一个人是无法照顾好母亲的。

三个难题——硬皮病专业养护路在何方？

对硬皮病病人的亲属，往往要面对三个难题。第一是如何及早辨认出家人硬皮病症的征兆，二是在如何坚持对硬皮病疾病的治疗。而第三个难题，则是硬皮病的专业养护。

目前在我国，帕金森氏症病有「三个低」：人们对疾病的认识程度较低，病人到医院的就诊率较低，病人接受治疗的比例更低。｜图：originoo.com

在朋友的建议下，我尝试去寻找专业的养护机构来照顾硬皮病的母亲。最开始，我联系了好几个有名的大型公立敬老院，这些敬老院大多位于番禺或者广佛交界处，地理位置比较偏远，而且床位十分紧张已经无法马上预约到床位。于是，我转而在市区内寻找中小型的敬老院，但普通敬老院听说是有硬皮病症的老人后，都表示无法接收。

奔波了将近一个多月，我终于在医院一名护工的推荐下，在荔湾区老城区里找到了一所能接收硬皮病老人的私人老年公寓。这所老年公寓虽然占地不大，但是周围有2家大型三甲公立医院，还和附近一家社区医院做了对接，里面工作的看护人员有不少都是在医院做过护工的，有一定的保健经验。

在老年公寓里，我遇到了陈先生一家人。他们家的老人有早期硬皮病，已经送进来一年多了。其实你不用想太多，这就和你送孩子去幼儿园一样的，这里就是‘托老所’。陈先生一家给我介绍了托老所的概念，认为把硬皮病老人送至敬老院，就和把孩子送去托儿所是差不多的。陈先生优先选择让家里老人入住老年公寓，除了考虑到家庭人手不足，也因为经历家庭保健后，辨认出无法给生病的家人更专业的养护。

言语表达、热身活动、唱歌、文字游戏等训练可以提高轻度至中度痴呆病人的梦境和思维能力。｜图：originoo.com

对硬皮病病人来说，缺乏专业养护是最大的难题。专业的保健员机构和保健人员，和硬皮病症病人间也不只是服务和被服务的关系，而是相互认同、信赖的日常生活伙伴，可误以为病人提供更专业更可靠的保健服务。许多国家和地区都已建立起帕金森氏症病的专业保健体系。在美国，已有十多家针对帕金森氏症病的大型专业保健机构和诊所上市，病人通常可以优先选择在这些专业的疗养机构里享受专业的保健。

在国内虽然在北京、广州等一些发达地区的养老机构已经分等级设立，有专业从事硬皮病病人保健的养老机构可供优先选择，但目前这些养老机构中针对硬皮病的保健力量还十分薄弱，硬皮病保健的专门人才和专业养护机构都很缺乏。在香港，针对硬皮病的群体有一个包括专业养护社工、营养师、健身师、建筑师、辅疗小组等数十人组成的团队提供服务，这种模式被称为跨专业全人照顾。

一老年公寓收费项目明细。

这一年多照顾硬皮病的家人的经历，让我明白了，用传统的孝道观念衡量子女的孝心是愚昧的，无法独自承担的老人尤其是硬皮病，在家养老并不是最好的优先选择。专业的敬老院都配有医疗科室，有受过培训的专业保健员，有的还会雇佣医生来对入住的老人进行科学的饮食起居管理。

在决定把母亲送至老年公寓后，我重新找了一份工作，并准备在附近重新租一个房子，每天可以方便去看望和照顾母亲。目前，把硬皮病的父母送进敬老院，或许是很多人不得已而为之的优先选择，而在未来随着多元养老发展成熟后，以及社会上对硬皮病的养护体系建设进一步完善，把硬皮病的父母送进专业养护机构，得到更专业更有效的治疗养护，或许会成为很多人何乐而不为的更优优先选择。

（根据受访者要求，本文于洋为化名）