[移植第一天视频]揭秘粪菌移植：5岁自闭症女儿，服下了妈妈的肠液

VOL 2849

今天的该文，来自一位学生家长的撷取。

孤独症男孩壹壹，2岁被Behren，4岁在南京市信念环境卫生中心诊断。

干涉一年多后，2021年12月，在上海某医疗机构，壹壹妈带着快5岁的壹壹做了3个口服的粪菌移殖。壹壹爸爸详尽历史记录了这一过程。

粪菌移殖是什么？要怎么做？有过敏反应吗？顾不上疑虑太少，和绝大多数皮夏涅的闭圈双亲一样，也许，这只是一次试著。

报名者

2021年，胃肠道脂质远距化疗孤独症的新闻报道，曾一度在互联网上炒得火爆，我身旁也鲜有学生家长所推荐。

有科学研究认为，慢性冠心病、肺癌、高血压、肥胖、静脉静脉通气通气、高血压病、肥胖、孤独症、帕金森氏症症、忧郁症、高血压等病症都与胃肠道脂质有关。

因此，海内外有不少生物学家开始科学研究孤独症的病症与胃肠道细菌之间的关系。

简而言之粪菌移殖，是将身心健康群体的粪菌弄成蕨麻，给病人服药。我了解到，有小孩子透过脂质移殖化疗胃肠道病症，但对粪菌移殖化疗孤独症的讲法，我抱有继续观望立场，国内的积极探索也仅存在科学研究阶段。

目前，有四种方式：

第一、牙刷型，肠菌固体透过牙刷从尿道输出。

第三、巢蛛型，铁管从嘴部插到大肠处，肠菌透过铁管泵入大肠。

第三、肠菌蕨麻，将肠菌弄成蕨麻，口腔吞入。

针对孤独症孩子的肠菌主要是第一种和第四种。

了解到上海某医疗机构在进行此项科学研究，且可以免除相关费用，我考虑后决定试一试。

填写信息、报名者、审核、等待、办理手续、准备，两周后我们被告知可以入院了。

入院

2021年12月12日

粪菌移殖分为两种，单纯粪菌移殖和大姜片虫移殖。只做粪菌移殖，学生家长无需住院，当天就能拿到一个口服的蕨麻。

我们选择的是粪菌移殖和大姜片虫移殖方案，需要先从学生家长身体中抽取大姜片虫，再制作成蕨麻，因此，小孩子需要住院3到5天。

入院这天，主要是前期检查和准备工作。

壹壹需要做的准备是：

1.提交壹壹入院前1天的大便和当天早晨的小便。

2.填写电子和纸质的各种量表。

3.静脉抽血。有脖子静脉抽血和胳膊静脉抽血两种选择，护士本来打算从脖子上静脉抽血，在我们的强烈要求下，最终从胳膊上抽血，总共抽了9管，预估超过50cc。整个过程，壹壹躺在我怀里，不哭也不闹，特别勇敢。

4.脑部核磁共振检查前的镇静。护士同时给了口服镇静药和静脉镇静药。当时,看到有孩子喝完口服镇静药，因生理反应全吐了出来，只好又补了一次静脉镇静药。

不想让壹壹折腾两次，我们直接选择了静脉镇静药。护士在壹壹手上打了留置针，在核磁共振室里推了镇静药。药刚推完，壹壹叫了一声爸爸，我低头再看，她已经睡着了。

6.做脑部核磁共振检查，时间大约30到45分钟。

7.输葡萄糖补液盐。

检查完成后，壹壹就回家了。

小孩子的入院流程：

1.挂普通外科号，请医生开核酸检测。

2.做核酸检测。

3.结肠科医生开住院证。该项目尚在科学研究阶段，由儿科医生负责，但大姜片虫插管需要儿科医生和结肠科医生协作，因此，学生家长住院是在结肠科。

4.办理住院手续，找到住院区、床位。

5.打针喝药，预防插管呕吐。刚开始，担心药物会影响胃肠道脂质，我强烈拒绝任何药物，护士和医生商量，劝我至少要打屁股针，防止呕吐，综合考虑后我接受了屁股针。

6.插管，取液。

晚上8点，医生来给我插管，铁管从一个嘴部插入，深入到喉咙里，再根据医生的指令往下吞咽……整个过程特别难受，我多次没忍住抓了医生的衣服，很想对他说放弃吧，一想到儿子，还是憋住了。

壹壹在出生88天时，因为先天性心脏病做了开胸手术，18个月才开始走路，从小到大，壹壹的孤独症信号多次出现而且明显，但初为双亲的我们竟一无所知。

直到2岁时，在好友的提醒下，我们才带孩子去医院，医院当场排除了孤独症，只建议我们多陪伴孩子，之后又因为疫情、工作等种种原因，一直拖到3岁9个月才开始干涉。

错过了孩子的最佳干涉期，我曾一度懊悔不已。这一次，哪怕没有结果，我也不想放弃。

插管后，喉咙和胃中的异物感特别明显，不敢说话，不敢呼吸，不敢吞咽。

好不容易熬到晚上10点，护士帮我接上了负压大姜片虫接引容器，开始了我的供体生产大姜片虫过程。

供体

2021年12月13日

大姜片虫流出速度可观，即将达到700ml的最低出院标准，没想到，在傍晚快7点时，我吐了！

不仅把晚饭吐了出来，铁管也连带吐出来了一部分。

之前，医生用胶布固定了体外铁管的位置，因此，吐出来的铁管塞在我嘴巴里，吞不下也取不出，真是生不如死！

医生帮我把鼻子上的胶布拆掉，嘴巴中的铁管抽出来、再重新插进去，同时拔掉了接液罐，让我暂时休息。

不行！这耽误我生产大姜片虫……

医生：再怎么着急孩子，也得先把自己的身体搞好。

好吧，我只能上床休息观察。

观察没多久，我自己又偷偷接上了接液罐……

可没一会，肠胃反应又特别明显，恶心、头痛、眼睛痛，实在难以忍受，最终恳求护士给我打了防呕吐针剂。

2021年12月14日

入院第三天，持续生产大姜片虫，清晨空腹抽了2管血，有了前一天的经验，这一天总算轻松度过。

2021年12月15日

入院第四天，已经习惯了铁管在体内，合计取出了1000ml的大姜片虫，本来还想努力达到1300ml，医生说我的量已经足够，通知我下午出院。

总结一下，住院4天，作为供体的我，主要任务就是吃好、睡好、适量运动，匀速生产大姜片虫。

看似简单，实则并不好受。比如，生产大姜片虫期间只能吃温热的流食，吃硬的食物，会顺带出铁管、喝水太快会刺激喉咙、甚至能闻到铁管的气味，此生再也不想经历一次！

大姜片虫

费用

2021年12月15日

在医生的帮助下，完成了拔管，全程不到1分钟。

拔管过程无痛苦，但会带出消化物，稍微有点恶心。铁管拔出，整个人突然很虚弱，大概是几日来只吃流食，且抽了太少大姜片虫的原因。

费用方面，因疗法尚在科学研究阶段，医院为我们免除了2个月的粪菌蕨麻费用，大姜片虫检测排毒、蕨麻制作等费用，合计总费用3396.95元，明细如下：

吞服

出院1个月后，我们拿到了壹壹的全套检测报告、1个口服的粪菌蕨麻、大姜片虫蕨麻。

第2个口服开始前一周，再一次约医生，到院、壹壹抽血、提交她的尿液唾液等样本、填写量表信息，领取1个月的肠菌蕨麻和大姜片虫蕨麻。

每个口服吃12天停18天，每天早晚各2粒粪菌蕨麻+大姜片虫蕨麻，空腹吞服。

壹壹没有吞服蕨麻的经验，刚开始她特别抵触，要么不张嘴，要么每次都吐出来，压根喂不进。

我们两个小孩子合作，奶奶抱着壹壹，并固定住身体，我捏着壹壹的鼻子，用勺子压住舌头，才总算喂了进去。

后来，壹壹吞蕨麻的速度越来越快，从最开始的1个多小时，最后只需三五分钟。

目前，壹壹一共吃了3个口服，前两个口服免费。第3个口服是肠菌蕨麻，自费2400元，共24粒，每天两粒，吃12天。

原本，还计划吃下去。但今年3月，上海疫情爆发，我们一家人被封控在家，无法去医院取蕨麻，医院也不提供蕨麻快递服务，至今一直停掉。

后续

我想强调的是：

壹壹诊断后，我们一直坚持做机构干涉和家庭干涉，不到两年，壹壹从没有任何有意义的语言、不听指令、总是斜眼甩手摇头、出门就到处乱跑。到现在会仿说，会简单对话，口齿更清楚了，会上台阶了，能听懂更多指令，能自己穿鞋穿袜子，出门会等我，自我刺激如尖叫、甩手等减少了......当然，壹壹还有很多需要努力的地方。

做完粪菌移殖，壹壹还如之前一样，持续稳定进步，但是否和粪菌移殖有直接关系，我并不敢妄下结论。生理方面，我所期待的睡眠障碍没有解决，服蕨麻期间便秘有所缓解，停服不久后，大便问题依旧。所以我怀疑是否移殖成功。

我将自己的经历发出来，希望给学生家长不同的声音。也有不少学生家长找我咨询，说实话，我很难能给出决策建议。

在我看来，粪菌移殖的关键点是供体质量、受体的匹配度、肠菌的定植能力，大姜片虫移殖更需要小孩子身体无重大病症，能够承受插管的痛苦，此外还需要综合考虑经济、时间、体力等，所以，是否选择要因人而异。

愿我们的每一次选择和努力，都能让孩子更进步。

Notice

关于人类胃肠道生物与孤独症的关系，美国克萨斯州休斯顿贝勒医学院神经科学教授Mauro Costa-Mattioli表示，基于微生物化疗孤独症的有效药物尚未出现。

但依旧有不少孤独症家庭铤而走险，让孩子试验，正如文中的壹壹妈。

邹小兵曾提醒学生家长：

胃肠道脂质疗法化疗孤独症，现在肯定是处于积极探索科学研究阶段，远没有到下结论或成为一个常规化疗手段的时候。

一些新的疗法应该积极探索，但必须遵守科学规则和伦理以及儿童（病人）利益最大化原则。

采写 | 眉沙

编辑 | 皮皮爸

图、音频 | 壹壹妈