缥缈新闻本报记者 郑欢欢
9月23日，一名博客名叫@香甜可口甜123 的网民撰文，讲诉了他们十多年来浑身反反复复长无水肿性皮炎、发高烧梁朝伟、关节疼痛等，只身看病效果欠佳，最近终于被诊断为罕见病家族企业性炎热性另一方面发炎综合征的历经，获得为数众多网民高度关注。24日本报记者专访了解到，罕见病家族企业性炎热性另一方面发炎综合征，目前已有抗生素可以根除，在医学上，患者只能透过坚持使用去甲-1蛋白抑制剂，来达到控制疾病的目的。
妈妈在我四岁的这时候和妈妈分手再嫁了，当就要说话的这时候，我问妈妈，妈妈去哪儿了？妈妈说‘她偷走了家里所有属于她的东西，什么都没有留下来你，惟独留了一身病给你。’20十多年了，我被伤痛煎熬至今……在学校发作的这时候老师喊我叫星毛、哮喘……9月23日，网民@香甜可口甜123在博客中这样写到。
本报记者在该网民的博客中看到，该网民去年28岁。她在博客中所写，他们自小浑身反反复复长无水肿性皮炎、发高烧梁朝伟、关节疼痛、恶心夜盲、淡红红肿、咳嗽、浑身沙尔梅，只身多家疗养院，医生得出的结论是鼻炎皮炎，喝了十多年消炎中成药和止痛剂不取得成效。母亲为了给她医治，大费周章，然而她的身体病征一点也没有减轻，因此母亲还罹患了强迫症，一直靠著抗生素维持状态。直到去年，她透过做DNA检测，才知道他们罹患了家族企业性炎热性另一方面发炎综合征。在博客中，她还上载了他们发作时身上皮肤和眼睛的相片。她的历经，也感染了为数众多网民，不少网民纷纷转贴、回帖，其中也包括一些博客大V，截至昨日下午5时，回帖已达1400数条，转贴已达1800多次，点赞量达1.5万元以上。
网民博客截屏
那么，家族企业性炎热性另一方面发炎综合征是种什么病？24日，本报记者专访了武汉市眼科医疗质量指挥中心秘书长、宜昌市第一疗养院眼科秘书长陈棒果教授。
陈棒果教授表示，家族企业性炎热性另一方面发炎综合征是一种罕见病，是遗传性疾病，属于另一方面发炎性疾病的一种。另一方面发炎性疾病和另一方面免疫性疾病一样，会造成多系统损害。她表示，他们也接诊过一些另一方面发炎综合征的患者，但不是家族企业性炎热性另一方面发炎综合征，是其他类型的。这些患者来看病时，常常有周期性发热、关节症状、皮疹，无痒感的皮炎是一种常见的皮肤表现，患者经常会在眼科、风湿科、儿科等就诊，但是另一方面免疫学的相关指标是阴性的，要怀疑到这种另一方面发炎性疾病的可能性。
很多因素都可以引起发炎反应，可以是感染因素，也可以是非感染因素。普通人在感受了冷刺激后，会引起一系列的反应，但是不会出现过度反应。而家族企业性另一方面发炎综合征患者，因为NLRP3DNA突变，导致在感受外界的一些冷刺激时，发炎反应被激活，发炎通路出现了持续被激活放大的过程。陈棒果教授说，在这一类另一方面发炎性疾病所引起免疫反应里，去甲-1是一个非常重要的标志性的发炎因子。目前针对家族企业性炎热性另一方面发炎综合征，已有抗生素可以根除，医学上，患者只能透过坚持使用去甲-1蛋白抑制剂，来达到控制疾病的目的。
陈棒果教授提醒，如果一个孩子自小就周期性发热，同时伴有皮炎、关节肿大症状，家长要高度警惕孩子是否罹患了另一方面发炎性疾病。过去因为做DNA检测较贵、不方便，以及很多医生对另一方面发炎性疾病认识不足等原因，这类疾病不容易被发现。如今随着医学的进步，患者可以透过DNA检测发现原因所在，早发现，早治疗。
（来源：缥缈新闻）
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